스웨덴에서 뇌성마비 환자인 페르 프릭만 씨가 요양 서비스 시간을 절반으로 줄인 결정에 따라 어려움을 겪고 있습니다. 그는 이로 인해 여러 차례 병원에 입원했고, 현재 '가택 연금'과 같은 상황이라고 토로했습니다.
요양 서비스 시간 감축과 그 영향
페르 프릭만 씨는 뇌성마비로 인해 신체적 어려움을 겪고 있으며, 25년 동안 요양 서비스를 받아왔습니다. 그러나 올해 봄, 스케르홀멘 구청은 그의 요양 서비스 시간을 월 159시간에서 71시간으로 대폭 줄였습니다. 이 결정으로 인해 그는 일상생활에 필요한 도움을 제대로 받지 못하게 되었고, 세 차례나 병원에 입원하는 등 건강 상태가 악화되었습니다.
마치 가택 연금과 같아요.
프릭만 씨는 3년 전부터 위를 통해 영양을 공급받는 튜브를 사용하고 있습니다. 그는 이 튜브를 관리하는 데 필요한 도움을 받지 못해 어려움을 겪고 있으며, 이로 인해 낙상 사고를 겪거나 질식할 뻔하는 등 위험한 상황에 놓였습니다.
부당한 결정에 대한 불만과 호소
프릭만 씨는 구청의 결정에 대해 강한 불만을 제기하며, 자신의 질병에 대해 가장 잘 아는 자신을 믿어주지 않는다고 비판했습니다. 그는 행정 법원에 이의를 제기하여 요양 서비스 시간을 95시간으로 늘렸지만, 여전히 모든 지원을 되찾기를 원하고 있습니다. 그는 또한 이 결정이 법적으로 안전하지 않다고 주장하며, 자신의 삶의 질이 현저하게 저하되었다고 말했습니다.
저는 제가 필요로 하는 것을 받아야만 제대로 된 삶을 살 수 있습니다. 모든 것이 사라졌고, 신체적으로나 정신적으로 힘든 상황에서 전혀 괜찮지 않습니다.
프릭만 씨의 아내인 에리카 베르멜링 씨는 남편의 요양 서비스 시간 감축으로 인해 그들의 삶이 일시 정지된 것 같다고 말했습니다. 그녀는 남편이 병원에 입원해 있는 동안 생일, 결혼 기념일 등 중요한 날들을 제대로 챙기지 못했고, 앞으로의 상황이 더욱 두렵다고 토로했습니다. 프릭만 씨는 요양 서비스의 도움 없이는 집 밖으로 나가기조차 어렵다고 말했습니다.
스케르홀멘 구청의 입장
스케르홀멘 구청은 개별 사례에 대한 언급은 피했지만, 모든 결정이 지침, 절차, 관행 및 판례에 따라 이루어진다고 밝혔습니다. 체사르 로드리게스 마르티네스 스케르홀멘 구청 지원 및 서비스 부서장은 프릭만 씨의 비판에 대해 유감을 표하며, 지원이 필요한 주민들이 적절한 지원을 받을 수 있도록 노력하고 있다고 밝혔습니다.
LSS(특정 기능 장애인을 위한 지원 및 서비스 법) 개요
스웨덴의 지방 자치 단체 사회 위원회는 LSS(특정 기능 장애인을 위한 지원 및 서비스 법)를 시행할 전반적인 책임을 가지고 있습니다. LSS 지원은 기본적인 요구 사항에 도움이 필요한, 크고 지속적인 기능 장애가 있는 사람들을 지원하기 위한 것입니다. 이러한 지원의 목표는 사람들이 다른 사람들과 같은 삶을 살 수 있도록 하는 것입니다. 2024년 10월 1일 기준, 81,000명이 LSS에 따른 최소한 하나의 지원을 받고 있으며, 이는 2023년보다 약 1,800명 증가한 수치입니다. 2010년 이후 LSS에 따른 지원을 받는 사람들의 수는 총 30% 증가했습니다.
Per Frykman, som har cerebral pares, förlorade halva sin hemtjänst i våras.
Sedan dess har han varit inlagd på sjukhus tre gånger.Trots överklagan uteblir hans stöd – och han känner sig handfallen.– Det är som att vara i husarrest, säger han.
Det krävs finmotorik för att öppna den centimeterstora ventilen som Per Frykman, 60, har på sin mage.
Han har cerebral pares, en funktionsnedsättning som beror på en hjärnskada vilket påverkar rörelseförmågan och ger svårigheter med muskelfunktionen.
Han har även dysfagi.
Det innebär sväljningssvårigheter som gör att han är i behov att få all näring, vätska och medicin genom sondmatning.
Per Frykman har varit sjuk sedan födseln och har haft hemtjänst i 25 år, men i varierande omfattning.
Förutom medicinsk hjälp får han stöd med vardagssysslor i hemmet i Skärholmen, där han bor med sin fru och elvaårige son.
Hemtjänsten hjälper bland annat med påklädning, hygien och matlagning.
Med trevande fingrar fipplar han förgäves runt ventilen till sondmatningen.
– Det här förutsätts jag nu klara av själv, jag får inte den hjälp jag behöver, säger han och ger upp.
Per Frykman har haft sondmatning i omkring tre år.
Foto: Joar Vestergren Den första mars kom beskedet.
Skärholmens stadsdelsförvaltning hade beslutat att hans 159 hemtjänsttimmar i månaden skulle sänkas till 71.
Och han hade fått avslag på all hjälp med förflyttningar.
– Det var som en blixt från klar himmel, jag blev alldeles förskräckt.
Beslutet hänvisade till ett intyg från en logoped hösten 2023.
I intyget stod det att Per Frykman kan "förflytta sig med viss möda" – det vill säga gå.
Men så är inte fallet.
Han har suttit i rullstol i nio år.
Efter tre beslut och en överklagan i förvaltningsrätten har han fått höjt till 95 hemtjänsttimmar.
Men Per Frykman vill få tillbaka alla sina timmar.
– Det är inte rättsäkert över huvud taget.
Jag förstår inte att de inte litar på att jag kan mest om min egen sjukdom, ingen vill ha mer hjälp än vad man behöver.
Per Frykman berättar att hans livskvalité försämrats avsevärt sedan beslutet.
Foto: Joar Vestergren Det indragna stödet har fått konsekvenser.
Sedan den 1 mars har han varit inlagd på sjukhus tre gånger.
Bland annat för att han ramlat när han har försökt förflytta sig från rullstolen eller nästan kvävts till följd av hans dysfasi.
Enligt Per Frykman – och hans läkare – beror sjukhusbesöken på att han inte har klarat sig hemma efter de förlorade hemtjänsttimmarna.
När DN träffar honom har han precis fått komma hem från en fyra veckor lång sjukhusvistelse.
Den här gången var läget så kritiskt att han vårdades på intensivvårdsavdelning med respirator.
Sjukhusbesöken och hans försämrade hälsotillstånd har även varit påfrestande för hans familj.
Per behöver få tillbaka sina hemtjänsttimmar för att han ska kunna ha ett värdigt liv, konstaterar hans fru Erika Wermeling.
"Det är vad jag behöver för att kunna ha ett liv som fungerar. Allt det försvann, det har varit en fysisk påfrestning och en psykiskt pressad situation där jag inte alls mår bra", säger Per Frykman om sina förlorade hemtjänsttimmar.
Foto: Joar Vestergren Det är som att deras liv har satts på paus.
– Det är redan födelsedagar, bröllopsdagar, och andra viktiga dagar som har passerat när han har legat inlagd på sjukhus.
Det är skrämmande att tänka hur det kommer se ut i framtiden, säger Erika Wermeling.
Utan hemtjänstens hjälp kan han inte ta sig in i bilen för att åka och se sin sons fotbollsmatcher.
Han kan knappt lämna hemmet utan stöd och assistans.
– Det är som att vara i husarrest, säger Per Frykman.
Efter det nya beslutet kommer hemtjänsten till tre, fyra gånger om dagen.
Han berättar att det alltid är tidspressat under deras besök.
Per har ramlat och inte lyckats ta sig upp när han har försökt att förflytta sig på egen hand.
Han kan inte hantera sondmaten på egen hand.
Riskerna att slinta, skada sig eller drabbas av infektioner är stora.
Under hemtjänsttimmarna ska mycket göras på lite tid.
Det leder till stress, berättar Per Frykman.
Foto: Joar Vestergren När hemtjänsten går försämras hans livskvalitet.
– Nu kan jag inte dricka vatten igen förrän om fyra timmar, hur törstig jag än är, säger han.
Det är med darrande röst som Per Frykman berättar om sin livssituation.
Han är bekymrad över nästa förmodade sjukhusvistelse.
Och han känner sig sviken av sin stadsdel.
DN har sökt Skärholmens stadsdelsförvaltning för en intervju och blivit hänvisad till mejl.
De kan inte kommentera det enskilda fallet, men skriver att de generellt alltid fattar myndighetsbeslut utifrån en helhetsbedömning med stöd av riktlinjer, rutiner, praxis och prejudikat.
Cesar Rodriguez Martinez, områdeschef stöd och service Skärholmens stadsdelsförvaltning, beklagar Per Frykmans kritik mot stadsdelen.
"Varje dag jobbar vi för att de invånare i behov av stöd ska få det prövat på ett rättssäkert sätt. Vårt mål är alltid att våra invånare ska ha en skälig och god levnadsnivå och känna sig trygga med de myndighetsbeslut vi fattar." skriver Cesar Rodriguez Martinez i ett mejl till DN.
Fakta.LSS Kommunens socialnämnd har det övergripande ansvaret för att verkställa lagen om stöd och service till vissa funktionsförhindrade (LSS).
LSS-insatser är tänkta som stöd till personer som på grund av stora och varaktiga funktionsnedsättningar behöver hjälp med sina grundläggande behov.
Målet med sådana insatser är att personerna ska kunna leva ett liv som andra.
Antal personer med insatser ökar i Sverige.
Den 1 oktober 2024 hade 81 000 personer minst en insats enligt LSS.
Det är en ökning med nästan 1 800 personer jämfört med 2023.
Sedan år 2010 har antalet personer som får stöd enligt LSS sammanlagt ökat med 30 procent.
Källa: SCB Visa mer Visa mindre Bild 1 av 5 Per Frykman tillsammans med familjens hund Barney.
Foto: Joar Vestergren Bild 2 av 5 Per Frykman har överklagat beslutet och krävt att få tillbaka alla timmar.
Foto: Joar Vestergren Bild 3 av 5 Att förflytta sig, till exempel till sin elrullstol, sker med stor möda för Per Frykman.
Foto: Joar Vestergren Bild 4 av 5 Per Frykman känner sig handfallen efter beslutet.
Foto: Joar Vestergren Bild 5 av 5 – Förutom hemtjänst har Per också ledsagning 13 timmar i månaden för aktiviteter utanför hemmet.
I teorin har Per tid att följa med på fotbollsmatcher, men han måste prioritera hur han använder ledsagningen, säger frun Erika Wermeling.
Foto: Joar Vestergren Läs mer: Cp-skadade Elina om sina lss-timmar: "Räcker inte" Femåriga Bianca blir av med sina LSS-timmar: "Ville bara skrika" Förlamade Bahar har fått assistansen halverad
